“Keski-ikäisten naisten neurokirjodiagnoosit ovat lähes aina lieviä”, Lääkäri totesi minulle viime kesänä neurokirjovastaanotolla. Hän oli juuri kirjoittanut minulle keväällä saadun autismidiagnoosin lisäksi myös ADHD-diagnoosin. Suppeammin sanottuna 3 vuoden tutkimusjonon, laajemmin sanottuna 44 vuoden eli koko elämäni mittaisen odotuksen jälkeen.

 

Oletettavasti tarkkanäköisyydessään epätarkoituksellinen kommentti sai minut ensin mietteliääksi, sitten surulliseksi ja nyt autismitietoisuuden kuussa 2025, ensimmäisen vuoteni diagnoisoituna autistina lähestyessä loppuaan ja ymmärrettyäni diagnoosieni yhteiskunnallisen kehyksen – raivostuneeksi.

 

Raivo toiseutetuksi tulemisesta

 

Lapsuudessani 1980-luvulla minulla ei ollut minkäänlaista mahdollisuutta saada kumpaakaan diagnooseistani. Naisten ja tyttöjen autismin autismin erityispiirteiden tutkimus on alkanut vasta 2000-luvun alussa. Tutkimuksen puute on aiheuttanut sen, että poikatyypillisen autismin oireita osoittavat ja vahvasti kehityshäiriöiset tytöt olivat pitkään ainoita diagnosoituja autistityttöjä. King’s Collegessa vuonna 2012 tehdyssä kaksostutkimuksessa todettiin, että,  autismin kirjolla olevan tytön aivot muistuttavat enemmän jopa neurotyypillisen pojan kuin autistisen pojan aivoja. Ei ole siis ihmekään ettei meitä poikadiagnostiikalla tunnistettu. 

 

Yhteiskunnan naisspesifeihin terveystutkimuksen aiheisiin kohdistuva massiivinen vähättely pätee yhtä lailla naisen autismiin kuin vaikkapa endometrioosin tai perimenopaussin oireisiin. Ja yhteiskuntaamme ei ole rakennettu edes miestyypillisille autisteille sopivaksi; epäsaavutettava kieli, monimutkaiset palveluviidakot, vaativaan sosiaalisuuteen pakottavat opiskelu- ja työympäristöt ja moni muu ainoastaan yhdenlaisten aivojen oletuksesta tehty palvelumuotoilu tekevät autismin kirjolla olevan ihmisen elämästä tässä yhteiskunnassa välillä hyvin haastavaa.

 

Epäsaavutettavien käyttöliittymien esteradat ovat kuitenkin helposti kestettävissä siihen verrattuna, että yhteiskunta hiipii myös ihmissuhteisiimme.  

 

Autistin, erityisesti naisautistin, kohdalla törmätään molemminpuoliseen ongelmaan: Kun navigoidaan oletusten ja kirjoittamattomien sääntöjen maailmassa, yhteiskunnalle ei ole annettu eväitä ymmärtää autistia eikä autistille yhteiskuntaa. Toista ei voi kohdata, jos tämän taajuus puuttuu kokonaan omalta ymmärryksen kehältä. Kun yhteiskunta ei tutki autismin kirjon aivoja riittävästi ja jaa tietoa riittävästi, se kertoo ettei meitä tarvitse edes yrittää ymmärtää. Tämän tuloksena meitä sitten todella ei yritetä ymmärtää ja kun ei ymmärretä, on meidät helpointa jättää ulkopuolelle.

 

Nyt olemme löytäneet tiemme myös autistisen pelon ytimeen; maskaamiseen. Maskaamisella (masking) tarkoitetaan omien, negatiivista palautetta saaneiden toimintatapojen ja piirteiden peittelyä matkimalla muiden toimintaa.  Maskaaminen ei tapahdu vailla hintaa: Asiantuntijoiden mukaan se vaikuttaa negatiivisesti oman identiteetin kehittymiseen, aiheuttaa hankaluuksia sekä sekaannuksia ihmissuhteissa ja vaikeuttaa autismin piirteiden tunnistamista. Pahimmillaan sillä voi olla vaikutuksia jopa henkilön fyysiseen terveydentilaan. Itselleni 44 vuoden maskaaminen on aiheuttanut pysyviä muutoksia persoonaan.  En tule koskaan tuntemaan sitä versiota itsestäni, joka sai diagnoosin ajoissa tai saamaan takaisin maskaamiselle menetettyjä vuosia. Koska en ole itse itseäni tähän marginaaliin työntänyt, tuntuu tämä toiseutus institutionaaliselta väkivallalta.

 

Autismi näkyy sekä institutionaalisissa että ihmissuhteita koskevissa tilastoissa. Niiden perusteella kirjolla olo tarkoittaa muun muassa suurempaa todennäköisyyttä tulla koulukiusatuksi, yksinäisyyttä, kohonnutta itsemurhariskiä, alttiutta hyväksikäyttöön, vaikeampaa työelämää, (pari)suhdevaikeuksia ja adhd:n osalta myös yliedustusta päihdeongelma– ja jopa rikostilastoissa. 

 

Vaikka autismin kirjo on sukupuolierityinen aihe, jostain syystä feministinen keskustelu ei toistaiseksi ole ollut kovin kiinnostunut siitä eikä feminismi näe neuromoninaisuutta yhtenä intersektionaalisuuden määreenä. Feministiset tilat eivät myöskään vielä ymmärrä olla autistille turvallisia ja saavutettavia, vaikka niin moni muu erityistarve osataan huomioida.

 

Usein ongelma on kommunikaation epäsaavutettavuudessa – samassa aiheessa, jonka suhteen intersektionaalinen feminismi on saanut kritiikkiä myös luokka- tai valkoisuusolettaman näkökulmasta. Onko ulosantimme pyrkimys aidosti koskea mahdollisimman montaa ja olla mahdollisimman monen ymmärrettävissä, vai pikemminkiin pönkittää jonkin oman, etuoikeutetun sisäpiirimme yhteenkuuluvuuden tunnetta? 

 

Raivo kaappiin työntämisestä

 

Kun valtamediassa julkaistaan neurokirjoon liittyvä uutinen, ilmestyy sen alle yleensä sekunneissa kommentti siitä, miten nykyään “joka toinen on omasta mielestään neurokirjolla” tai miten kyseessä on “trendi”.  “Ilmiöstä” ovat lausuneet huolensa jotkut julkkikset, muistelen myös muutaman, minusta  ammattikunnalleen häpeäkseen olevan terveydenhuollon ammattilaisen tehneen niin. Useimmiten tämä, kuten niin monesti yhteiskunnassa halveksuntaa herättävät ilmiöt, liitetään myös nimenomaan naisiin. Hysteriaa!

 

Sanon suoraan: En voi ymmärtää tämän keskustelun älyllistä lyhytnäköisyyttä. Nyt puhutaan niistä naisista, joilla ei lapsena ole ollut minkäänlaista mahdollisuutta diagnoosiin. Diagnostiikan kyetessä vihdoin tunnistamaan myös nämä naiset, jaksammeko ja haluammeko ihan todella paitsi ihmetellä, myös näin uskomattoman kovaa paheksua kun moni  meistä myös hakeutuu tutkimuksiin?

 

En kiellä, että myös ylidiagnosointia tapahtuu, mutta miten tämä on jotenkin pahempi asia kuin kaikki tämän päivän teinejä vanhemmat autistinaisten sukupolvet kattava alidiagnosoinnin historia? Historia, jonka saatossa on suistunut itsemurhaan, psykoosiin, yksinäisyyteen ja syrjäytymään sellaisen määrä ihmisiä, että en halua ajatella tai pysty ymmärtämään. Pieni määrä ylidiagnoisointia on se hinta, joka on pakko maksaa jotta sukupolvet ylittävää autistitraumaa voidaan alkaa parantaa. En saa myöskään kiinni, mikä erilaisten aivojen paremmassa huomioimisessa ihmisten pähkinöitä varsinaisesti rusauttelee – lopputuloksena kun on useammalle ihmiselle parempi yhteiskunta.

 

Autistina en ole mestari tulkitsemaan neurotyypillisten reaktioita, mutta arvaan, että ärsyyntyminen liittyy samaan ilmiöön, joka tapahtuu aina kun marginalisoidun ryhmän oikeuksia aletaan huomioimaan paremmin: Etuoikeutetut ihmiset alkavat pelkäämään omien oikeuksiensa puolesta, ja sitä että joutuvat itse syytetyn penkille. Tässä nimenomaisessa asiassa ei kuitenkaan ole ensisijaisesti kyse neurotyypillisten ihmisten tunteista, vaikka kaikessa muussa aina on. Lisäksi pelolle ei ihan oikeasti ole aihetta.

 

Autismi on, kirjaimellisesti, kirjo. Vaikka kaikki eivät ylitä diagnostista rajaa, myös neurotyypilliset ihmiset kokevat keskenään hyvin eritasoisia haasteita hahmottamisessa, impulssikontrollissa, keskittymisessä, arjen hallinnassa ja sosiaalisissa suhteissa. Heidän kohdallaan sitä kutsutaan “luonteeksi”, joskus myös “traumoiksi”, useimiten molemmiksi. Jos neurotyypilliselle nämä haasteet ovat suurin piirtein mittakaavaa “satunnainen päänsärky”, olisi autismikirjolaisen mittakaava “päivittäinen migreeni”. Silti sama särkylääke toimii eri annoskokoina molemmille: Kun palveluista tehdään saavutettavampia, on lopputuloksena parempi yhteiskunta kaikille. 

 

Raivo kapeasta representaatiosta

 

Viime syksynä tein päätöksen kertoa diagnooseistani työtiimilleni. Kun purin tähän tilanteeseen liittyvää epävarmuutta, eräs kaverini kommentoi: “Ne aattelee että oot cool niinku Topi Borg!”. 

 

Tämä kommentti sekä vitutti että suretti minua, ja jäin miettimään miksi. Kuulinko sisäistetyn autismivihan äänen itsessäni? Tajusin kuitenkin pian, että minua ei häirinnyt itse Topi Borg, vaan se, mitä hän edustaa: Hänen autisminsa on jotain, mitä tämä yhteiskunta tunnistaa. Minun autismini on jotain, mitä se ei tunnista – edes sen vertaa että oma kaverini näkisi minut sellaisena, kuin olen. Se toi näkyväksi pelkoni aiheen, sen että autismini sekoitetaan kykyyni selviytyä vaativista tehtävistä, että se sekoitetaan pätevyyteeni esimerkiksi esihenkilönä. Peloille on myös perusteltua; autistien työelämäsyrjintä on monella tutkimuksella vahvistettua todellisuutta. 

 

Minulla ei ole mitään Ylen Kirjolla -sarjan koko Suomen lempijulkkikseksi nostamaa, kieltämättä coolia Topia vastaan enkä halua vuorostaan heittää häntä ja hänen kaltaisiaan bussin alle. Totuus on myös se, että yhteiskuntamme tuskinpa näkee koko hänenkään potentiaaliaan. Meidän autismimme ja polkumme autisteina ovat silti keskenään hyvin erilaisia, ja hänen autisminsa ei kerro minun autismistani oikeastaan mitään.

 

Arjesta marginaalisemmin ilman tukea selviävä, vahvat ja staattiset erityismielenkiinnon kohteet sisällään pitävä miestyypillinen autismi saa helposti näkyvyyttä koska on helpommin lokeroitavissa. Samalla minun, keski-ikäisen naisen korkeasti maskaamaan oppinut, vaativista tehtävistä selviävä, enemmän uppoutumiseen kuin erityismielenkiinnon kohteisiin painottuva ruuhkavuosiautismini ei. Toki nyt nuoremmissa ei-miesten sukupolvissa on jo olemassa myös laajeneva vähemmän maskaava ryhmä, ja hyvin pieni joukko kehityshäiriöisiä ja miestyypillisesti oirehtivia autistinaisia on saanut diagnoosin jo takavuosina. Kaikki miesautistit eivät ole kuin Topi, eivätkä kaikki naisautistit ole kuin minä, ja representaation ohuus on ongelma myös korkeasti maskaaville miesautisteille. Kuitenkin nimenomaan korkeampi maskaaminen on tutkimusten mukaan keskeisin nais- ja miesautisteja erottava piirre, ja tämä on yhteiskunnan pystyttävä ymmärtämään. 

 

Näkymättömyyden loppu

 

Maailma, saanko esitellä henkilön, josta ehkä olet kuullut jotain, mutta et oikeasti vielä tunne: keski-ikäisen autismikirjon naisen. 

 

Muun muassa tällainen olen:

 

Tarvitsen ehkä normaalia enemmän suunnitelmallisuutta arkeeni pitääkseni sen kasassa, mutta pystyn silti menestyksekkäästi olemaan strateginen johtaja nelihenkiselle tiimille  ja äiti murkkuikäiselle.  Nauran väärässä kohtaa elokuvanäytöstä ja liian kovaa, mutta olen taitava löytämään iloa yllättävistä asioista. Osaan ajatella laatikon ulkopuolelta luontaisesti, ja vaikka laatikon sisäpuolelta ajattelun olen joutunut opettelemaan, osaan senkin jo melko hyvin. En kykene puhumaan ja kirjoittamaan yhtä aikaa ollenkaan, mutta tunnistan helposti monimutkaisia kaavoja ja epätodennäköisiä yhteyksiä maailmassa. Kun jaksamiseni maskata loppuu (useimmiten seinään), kommunikaationi on kaoottista ja vaivaannuttavaa, mutta myös paljasta ja rehellistä. 

 

Saatuani diagnoosit tässä kohtaa elämääni raivoni lisäksi minua väsyttää. En jaksa enää taistella kelvatakseni maailmalle. Vaikka olenkin kehittynyt tosi hyväksi maskaamisessa, en koskaan pysty maskaamaan aivojani pois autismin kirjolta. Enkä enää edes halua.

 

Autistinaiset eivät katoa minnekään, ja nyt saa maailma luvan nähdä meidät. 

 

Minna Sumelius

 

Kirjoittaja on aikuisena diagnosoitu adhd-autisti eli AuDhD, toiminnanjohtaja, yh-äiti, vapaa kirjoittaja,  ja Naisasialiitto Unionin entinen hallituslainen.